Élhetnek boldogan a pikkelysömörösök?

A Boldogságkutató Intézet 184 országból származó több mint 120 000 komoly, krónikus autóimmun betegségben, pikkelysömörben érintett körében végzett kérdőíves felmérést a pszoriázissal élők érzéseiről. A kutatás alapján a pikkelysömörben szenvedő emberek Spanyolországban, Mexikóban, Kolumbiában és Brazíliában a legboldogabbak, míg az éves ENSZ Globális Boldogságjelentésével ellentétben egyetlen észak-európai ország sem jutott be a legboldogabb országok közé a pszoriázisban érintetteket tekintve.

– Meglepő, hogy a kutatás eredményei szerint Norvégiában és Dániában – amelyek az ENSZ Boldogságjelentése szerint a világ legboldogabb országai – a legnagyobb az eltérés a pikkelysömörben szenvedő emberek és a lakosság többi része között – mondta Meik Wiking, a Boldogságkutató Intézet elnök-vezérigazgatója.

Hasonló, nagymértékű eltérés mutatkozott más olyan országokban is, amelyek jó helyezést értek el a ENSZ globális boldogságrangsorában. Ez azt jelentheti, hogy a krónikus betegségek negatív hatásai az egészséges emberek látókörén kívül esnek, és ezek a társadalmak megfeledkeznek a krónikus betegségben szenvedőkről.

Szabó Bernadett, a Semmelweis Pszoriázis Klub vezetője, a „Tegyünk együtt az egészséges bőrért!” elnevezésű rendezvényen szólalt fel a hazai tapasztalatokról.

– Az élen végzett országokban jól működő betegszervezetek léteznek, így az eredmények alátámasztják azt az elméletet, hogy a támogató csoportok felbecsülhetetlenül értékesek a pikkelysömörben szenvedők életminőségének javításában. –

Mivel a betegség az élet minden területére hatással van, a pszoriázisban érintettek komfortérzete nagymértékben függ a környezetük betegséghez való viszonyulásától, így az információk és az empátia hiánya erős összefüggést mutat a boldogságszintekkel. A kutatásból kiderül, hogy a válaszadók 20%-a kitöltést megelőző két hétben egyáltalán, vagy szinte egyáltalán nem érezte úgy, hogy szeretnék, 24%-a pedig nem érezte magát magabiztosnak az adott időszakban.

A felmérés kérdéseire adott válaszokból az is kiolvasható, hogy az érintettek úgy érzik, hogy a társadalomban, a közösségekben és az orvosok körében is alacsony a pikkelysömörrel kapcsolatos tudatosság és megértés. 49% szerint az orvosok nem értik, hogy a pikkelysömör milyen hatással van a mentális egészségre, 42% nem bízik abban, hogy az orvosok meg tudják gyógyítani a pikkelysömört, 55% úgy érzi, nem tájékoztatták a pikkelysömör összes lehetséges kezelési módjáról, 49% gondolja azt, hogy a családjuk, míg 58% állítja, hogy barátaik nem értik, mit jelent pikkelysömörrel élni. A legmegdöbbentőbb adat, hogy a válaszadók 74%-a úgy véli, a társadalom nem ismeri eléggé a betegséget, 40% pedig úgy érzi, mintha egyedül csak ők szenvednének ebben a betegségben.

Az eredmények szerint azok a pikkelysömörös emberek, akik leginkább magányosnak érzik magukat, úgy gondolják, hogy az orvosok nem értik teljesen, milyen hatással van a betegség az érzelmi jóllétükre. Ezzel ellentétben a magas boldogságértékeket elérő válaszadók nagy fokú bizalmat mutatnak az orvosaik felé.

Magyarországon az országos és regionális betegszervezetek mellett az évente megrendezendő „Tegyünk együtt az egészséges bőrért!” nap támogatja leginkább a betegedukációt, amelynek keretében ingyenes konzultációkon és előadásokon vehetnek részt az érdeklődők bőrgyógyász, dietetikus, gyógytornász és pszichológus szakértők részvételével.

2014-ben a WHO állásfoglalásában súlyos, nem fertőző, krónikus betegségként (NCD) ismerte el a pikkelysömört. Az állásfoglalás kiemelte, hogy a világon sok ember szenved szükségtelenül a pszoriázis miatt, mert hibásan vagy késve ismerik fel a betegséget, valamint a betegek elégtelen ellátáshoz jutnak, és sok esetben a társadalom is megbélyegzi őket.