Facebook hozzászólás
917

Sclerosis Multiplex: a magány súlyosbítja a gyógyíthatatlan betegséget

Magyarországon mindegy 8 ezer ember él a sclerosis multiplex kórral. Nehezebb megküzdeniük egy gyógyíthatatlan betegség kihívásaival az elszigetelt betegeknek, míg a sorstársak közössége sokat segíthet a családoknak és testi-lelki támaszt nyújt az érintetteknek – erre hívta fel a figyelmet a Magyar SM Társaság.

Magyarországon mindegy 8 ezer ember él az idegrendszert megtámadó, az idegpályák ingerületátvivő csatornáinak szigetelését sorvasztó s ezzel számtalan tünetet kiváltani képes autoimmun betegséggel, a sclerosis multiplex (SM) kórral. A betegek egy részénél a betegség hullámzó intenzitást mutat, rövidebb-hosszabb tünetmentes időszakot hirtelen súlyos állapotrosszabbodás követhet, más kórforma fokozatos leépüléssel jár. Sok SM beteg akár évtizedeken át viszonylag kevés tünettel együtt élhet a betegséggel, dolgozhat és teljes életet élhet, másokat a gyors leépülés és kiszolgáltatottság fenyegeti. A legtöbb beteget 20 és 40 éves kora között diagnosztizálják.

„A kezelhető állapotban lévő SM betegek ellátásában az SM korszerű gyógyszerei segítenek az önállóság minél tovább történő megtartásában, ám a betegség kezelése komplex megközelítést kíván, túlmutat a neurológiák falain” – szögezte le dr. Imre Piroska, a székesfehérvári Csolnoky Ferenc Kórház neurológiai osztályának vezető főorvosa a Magyar Sclerosis Multiplex (SM) Társaság által szervezett 26. Országos SM Nap rendezvényén. A szakember hangsúlyozta: mivel a betegséggel az érintetteknek egy életen át együtt kell élniük, ez állandó fenyegető bizonytalansági tényező. Fontos a testi tünetek enyhítése mellett a pszichológiai rehabilitáció és támaszadás is, ennek pedig egyik pillére a sorstársközösség, ahol a betegek nagyon sokat tehetnek egymásért is.

Te se add fel! Ezt üzeni ez a videó:

 

 „Az SM közösségbe tartozás nem a betegség miatti közös kesergést jelenti, hanem megnyitja az utat a betegek előtt, hogy első kézből kapjanak információkat a lehetőségeikről, eljussanak programokra, hozzáférjenek szolgáltatásokhoz, valamint a nehéz élethelyzetekben hátuk mögött tudhassanak egy összetartó csapatot” – fogalmazott Vincz-Marton Nikoletta, a sclerosis multiplexes betegeket hazai és nemzetközi szinten is képviselő Magyar SM Társaság elnöke.

Az újonnan diagnosztizált SM betegek sokszor csak évek múltán jutnak el egy-egy helyi betegklubba, ezért az országos betegszervezet egy mentorprogramot indít a segítésük érdekében. Várják mentornak az SM-mel évek óta együtt élő betegek jelentkezését, akik vállalják, hogy segítenek a betegszervezetet megkereső új betegeknek, átadják tapasztalataikat arról, hogy nekik miként sikerült újjászervezniük az életüket.

A szklerózis multiplex szegénnyé is tesz
A rehabilitációs járadék vagy rokkantsági ellátás sok esetben mély szegénységbe kényszeríti a betegeket. A mozgássérült emberek, köztük a szklerózis multiplexesek (SM) megváltozott munkaképességük miatt kiesnek az aktív keresők csoportjából, ezért csökken jövedelmük. A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) szerint ugyanakkor egy SM beteg átlagos, közvetlenül nem az egészségügyi rendszert terhelő költsége, több mint 2,5 millió forint évente.


Facebook hozzászólás
További cikkek

Hozzászólás zárolva.

ÉLET-MÓD

Milyen vászonképet adjak ajándékba?

Születésnapok, névnapok, diplomaosztók, karácsony vagy évforduló – ha egyedi ajándékkal szeretnél kedveskedni…

Penész megszüntetése páramentesítővel

Amikor légszennyezettségről beszélünk, elsősorban a kipufogógázra, az üvegházhatású szennyező anyagokra, a füstölgő…
1 / 3 453

GASZTRO

ÉLET-MÓD

Kedves Olvasónk!
Ha érdekli ez a téma, és szeretne heti hírlevelet kapni a témában, vagy értesítést a megjelent új cikkekről, kérjük, adja meg nevét és e-mail címét!